Non ho molto tempo per venire al computer perchè siamo sempre a spasso per l’Italia a fare terapie e a combattere per fare l’hbo in Italia, Azzurra sta beNe e migliora, la nostra partenza si è spostata e ancora non abbiamo una data precisa e abbiamo cambiato anche il centro, vi darò tutti i dettagli al momento opportuno.
L’emogas analisi di Azzurra evidenzia una ipossia nel sangue, La pO2 è un indice della concentrazione inspiratoria di 02 misurata a livello del mare in un adulto normale. Il contenuto arterioso in ossigeno deve essere il più alto possibile per apportare la quantità di ossigeno massimale al cuore e al cervello. Solitamente a ogni atto inspiratorio si introduce nel polmone una concentrazione di 20,9% di O2, e la pO2 misurata su questo valore deve risultare > 80 mmHg; se risulta inferiore il paziente è ipossiemico.
Finalmente fuori dall’ospedale. ci siamo fatte un’altra settimana. Fortunatamente la febbre alta l’abbiamo avuta soltanto un giorno poi più. Gli esami del sangue erano di nuovo tutti sballati a indicare che vi era l’infezione. La coprocultura e l’urinocultura negative e siamo sempre in attesa dell’emocultura. Comunque adesso Azzurrina ta bene, l’intestino è tornato nella norma e piano piano stiamo riprendendo tutte le nostre attività. Martedì siamo andate a cavallo e Rossella è stata contentissima, azzurra era rilassata e ha tenuto le sue braccina tese.
Venerdi 1 maggio ci hanno dimesso dall’ospedale con una infezione non identificata originata non si sa da cosa, Azzurra era senza febbre da un paio di giorni. Era tornata a mangiare volentieri e con appetito, tutto bene anche sabato. Domenica mattina Azzurra si è svegliata dopo aver passato una notte tranquilla e serena, ma all’ora di pranzo si è rifiutata di mangiare, dopo poco è divenuta sofferente e manifestava dolori allo stomaco. Alle 5 del pomeriggio ha preso un barattolino di frutta, ma poi non ha voluto cenare. La sera verso le 9 le sento la fronte e mi accorgo che è calda, le misuro la temperatura ed ha 37,7. Le do’ una tachipiraina in quanto manifesta ancora dei dolori non forti ma presenti e poi la metto a letto. Alle 4 del mattino si sveglia perchè ha fatto la pupù. Vado per cambiarla e le feci sono di nuovo fatte di muco e sangue, ma non ha febbre. Il mattino è sempre sfebbrata, arriva vanessa ed io esco per commissioni. Quando rientro alle 14.00, Vanessa mi comunica che Azzurra ha 39.3 di temperatura. La carico in auto e la riporto in ospedale e le faccio fare, con mia insistenza una emocultura. Adesso siamo ricoverate, Stanotte è stata senza febbre e addirittura stamani aveva 35.4. la risposta è che può accadetre a volte. Non sono per niente contenta di come stanno andando le cose se la situazione non cambia e non si risolve penso che porterò Azzurra al Mayer. i medici di qua per quanto bravi non considerano la malattia di Azzurra ed il fatto che è soggetta a infezioni aspecifiche che portano alla morte, nonostante glielo faccia presente mi guardano come se volessi loro insegnare qualcosa, e questo mi fa rabbia; al Mayer come al Besta i medici sono molto attenti a ciò che il genitori dice, sarà il fatto che sono medici di bambini con gravi patologie ma avere una mente un po’ più elastica non guasterebbe nemmeno ai medici di Livorno.
Azzurra non sta molto bene, proprio per niente.Già la settimana prima di Pasqua le era venuta una febbre non elevata, 37 e mezzo che sembrava essersi risolta, ma il sabato la febbre si è alzata moltissimo fino a 40. Le abbiamo dato l’augmentin ma non scendeva quindi siamo passati al rocefin in iniezione intramuscolare; dopo 3 iniezioni la febbre si era stabilizzata intorno ai 37,7 quindi le punture che inizialmente dovevano essere 4 sono divenute 8. Dopo la 6 la febbre è sparita e quindi da martedi Azzurra stava benino, l’appetito stava tornando e lei i stava riprendendo abbastanza in fretta.
Azzurra è davvero una grande pappona, da dicembre quando ha iniziato a mangiare con la sua bocca, è aumentata ben di 2 kg e mezzo, adesso pesa 13 kg; starebbe tutto il giorno a mangiare e adora la frutta.
E’ domenica pomeriggio, siamo sul divano in un momento di relax, ad un tratto un boato forte, Azzurra mi guarda stranita e poi sorride, io e mio marito ci guardiamo. Esclamo: "Sembra venire dalla pancia di Azzurra, non sarà mica scoppiata la Peg". Mio marito mi guarda e mi dice: " Ma che sei pazza, saranno stati gli inquilini del piano di sopra."
Il 6 marzo su Italia 1, alla trasmissione Secondo voi, è andato in onda il nostro grido di rabbia. Abbiamo dichiarato il nostro disappunto sull’indifferenza dello Stato nei confronti di Azzurra, sulla sua non curanza nei confronti di una bimba di 6 anni che lotta per la sopravvivenza e sulla non opportunità di fare la terapia salvavita qui in Italia a carico del SSN. E’ vero che la terapia che stiamo facendo con Azzurra è sperimentale, i dati che ci sono non ricoprono la percentuale per approvare tale terapia, ma è anche vero che se sulla base di questi dati, anche se pochi e sui progressi non indifferenti di una bambina che comunque a causa della sua malattia non doveva più essere in vita, si promovesse la sperimentazione qui da noi sarebbe il minimo, oppure visti i risultati ottenuti offri ad Azzurra l’opportunità di curarsi gratuitamente in Italia, cosa possibile, senza costringerla a chiedere l’elemosina per vivere, e a viaggi oltre continente.
Per carnevale a Cecina presso la parrocchia Duomo, è stata organizzata una bellissima Festa di beneficenza per Azzurra. Hanno partecipato moltissime persone e tantissimi bambini regalandoci una giornata di gioia e di affetto molto importante. Abbiamo travestito Azzurra da Minnie e quando siamo arrivate alla porta, indovinate chi c’era a darci il benvenuto, TOPOLINO, neppure a farlo apposta. Azzurra in mezzo a tanta gente non si sente a sua agio, ma la sua grande curiosità ha prevalso sulla paura e piano piano si è lasciata andare e si è rilassata godendosi la giornata. E’ stata fatta un’asta di beneficenza e sono state raccolte molte offerte, e per questo ringrazio tutte le persone che hanno contribuito. Ognuno ha anche portato qualcosa da mangiare, vi era una tavolata immensa da sfamare tutta Italia, è stato molto piacevole vedere la tavola così colma di cibo e i bambini che correvano, ballavano e gridavano; una bella giornata soprattutto perché ci siamo sentite a casa coccolate e cullate, che per noi è la cosa più importante; molto spesso ci sentiamo sole e abbattute a combattere questa nostra dura lotta per la sopravvivenza. Insomma davvero una giornata stupenda.
Sono molti giorni che non scrivo, un guasto alla linea e poi un sacco di cose da fare.
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